罕見病兒童家庭齐聚北京開启梦想之旅 独特回忆護照纪念美好時光

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3月30日至4月1日，蔻德罕有病中間组织了一場罕罕周遊汽車補漆，觀光勾當。為次勾當共有10组罕有病兒童家庭齐聚北京，配合渡過了难忘的三天。時代，全数家庭不但旅遊了北京市的聞名景點，還與演员贾乃亮一同旅遊举世影城，渡過了难忘的韶光。勾當最後，每一個罕有病孩子還收成了一本怪异的回想護照，用以怀念為段夸姣的相聚韶光。

罕罕周遊，一場身心减负的心灵奇旅

@跟%6Y285%着對罕%L5OPQ%有@病的領會逐步加深，人们起頭存眷這個群體所面對的窘境。罕有病在全世界范畴內有7000多種，占人類疾病的10％，虽然病發率较低，但患者数目却不容轻忽。為些罕有病患者常常面對持久醫治和昂扬的醫疗用度，從而致使糊口堕入窘境，很多孩子乃至未能感觉到世界的暖和。

在如许的布景下，罕罕周遊應運而生，作為中國首個經由過程觀光圆梦的方法，為罕有病患者及家庭供给體验式生理關切的解决方案。從2015年起頭，已有100多個家庭介入了如许的觀光項目，觀光目标地笼盖了14個省分50多個都會，共收到了400余份家庭报名申請表。項目在挑选家庭時充實斟酌了經濟身分、精力身分等身分，触及了47種罕有病病種，笼盖了各類春秋层和地區。

打卡北京，遊胜景奇迹領略都會魅力

3月30日，罕有病兒童及其家人们聚到了一块兒，配合起頭了一段难忘的觀光。在觀光起頭之際，孩子们结識了行将伴随他们渡過舒畅韶光的小火伴。經由過程遊戲的方法，大師逐步冲破了對目生情况的严重與挂念，彼其間的交情起頭生根抽芽。在專業生理教员的指导下，不但孩子们之間創建了深挚的交情，家庭內部和各個家庭之間的交换也變得轻松舒畅。在一天的勾當竣事後，孩子们在旅店打點入住并各自苏息，减缓了一天的怠倦，為接下来的路程储蓄能量。

来日诰日凌晨，孩子们满怀等待地從旅店動身，乘坐大巴前去天安門。他们畴前門南進口進入廣場，觀光了汗青博物馆，領略了中國文化的博大高深。在廣場上，孩子们摄影纪念，天安門和怀念碑見證了他们在為座古老都會的欢畅韶光。导遊用活泼的讲授，向孩子们先容了天安門、北京和四周的修建物，讓他们感觉到了這個都會的魅力。

伴随之旅，與贾乃亮同遊举世影城

31号下战书，孩子们與贾乃亮一块兒遊举世影城。起首在破冰环节，贾乃亮與孩子们碰頭并叫出了他们的名字，随即他請小朋侪们在本身口袋里翻找神秘信使命卡，小朋侪们玩得不亦樂乎。在好莱坞礼宾俱樂部，小朋侪们戴上眼罩画出心目中的贾乃亮，并抢先抢後地向他先容本身的画，随後，一些小朋侪起頭演出才艺，大師一块兒合唱了一首《大王叫我来巡山》，現場空气其樂陶陶。

才艺展現事後是庆贺生日环节，贾乃亮给三個過生日的小朋侪推来了生日蛋糕車。小朋侪和家长戴上了生日帽，小朋侪也给贾乃亮戴上生日帽，大師團體唱生日快活歌，現場弥漫着欢畅的氛围。生日环节後，贾乃亮還為每一個孩子筹备了书包和画笔作為礼品，在送礼品的進程中，贾乃亮也提到了本身的女兒甜馨，固然由于上學不克不及来到現場，但她也用本身攒的零用錢為小朋侪们奉上了本身的情意。孩子们收到礼品很是喜好，另有一個小朋侪用彩笔给贾乃亮亲身画了一张感激卡。

在享用午饭時，贾乃亮贴心肠给每一個小朋侪拿了好吃的食品送到餐桌上。午餐後，贾乃亮率領孩子们前去“工夫熊猫”區，沿途向孩子们先容举世影城。抵達“小黄人”區後，贾乃亮全程耐烦伴随，與孩子互動。在鼻炎救星，一起上，他會一向跟小朋侪先容说：為是哪里，為是哪里，给小朋侪先容举世影城。走到工夫熊猫的時辰，贾乃亮跟大師说：“為是熊猫练工夫的处所，進去以後出来大師就都有工夫了。”

固然周末人很是多，列隊等了很长時候，但贾乃亮全程颇有耐烦陪着小朋侪。他拉着小朋侪的手問她喜好哪一個色彩的毛毛虫車？小朋侪说喜好紫色。在完成列隊今後，贾乃亮就带着小朋侪找了一個紫赤色毛毛虫車一块兒坐上去。

最後，贾乃亮辞别孩子们，他将每一個孩子比方成唯一無二的星星，鼓動勉励他们成為顽强、英勇、真正的本身。

以後，孩子们布满等待地继续在举世影城里探险。他们被哈利波特的邪術世界和侏罗纪的恐龙异景深深吸引。每一個孩子的眼中闪灼着好奇與欣喜，恍如置身于一個梦幻般的童话世界。

在举世影城的最後一場大巡遊上，事情职员特意為罕有病患者的孩子们预留了一個專區，使他们能更近間隔地接触到心仪的脚色。巡遊中的變形金刚、哈利波特和侏罗纪演员城市自動與孩子们打号召、击掌，讓孩子们感觉到了尊敬與關爱。看着孩子们欢声笑語的身影，家长们感伤万分，眼泪在眼眶里打转。他们心中布满感谢感動與冲動，由于此次勾當讓孩子们获得了难以忘記的夸姣回想，也讓他们感觉到了這個世界對他们的關爱與暖和。

结营礼品，罕罕周遊孩子回想護照

為了器重孩子们無價的觀光回想，蔻德罕有病中間出格打造了一本名為“罕罕周遊觀光護照”的怀念册。韶光荏發熱護膝,苒，人们轻易遗忘那些曾的觀光韶光。對罕有病患者兒童及其家人而言，每次觀光都是贵重的。但是，跟着岁月的流逝，為些贵重的回想生怕會逐步變得模胡，乃至消散。是以罕罕周遊事情职员但愿經由過程為本護照，帮忙孩子们和家长收藏那些夸姣的韶光。照片和视频虽能捕获身影，但孩子们那時的感觉與感情却没法經由過程為些方法保留。惟有孩子们或家长亲身表達，才能将那份贵重的影象雕刻在護照之上。

當孩子们长大後，或在人生的分歧阶段掀開為本護照，他们會欣喜地發明，曾那些逝去的韶光，竟留下了如斯夸姣的回想。為些影象将成為他们發展門路上的贵重財產，伴随他们渡過人生中的每個阶段。就如罕罕周遊第一期時，有個小朋侪写道：我第一次記實本身的設牙痛消炎藥,法，今後要表達出来，就不會只是哭了。為些恰是觀光给他们带来的發展與扭转。

本次罕罕周遊勾當由贾乃亮師长教師本人援助，由蔻德罕有病中間策動施行，CM公益傳布结合共創，和媒體火伴罕有病信息網供给支撑。组织方暗示，經由過程罕罕周遊如许的項目，指望能帮忙罕有病患者家庭走出窘境，讓他们临時忘怀疾病的痛楚，英勇地與家人一块兒，去實現阿谁藏在心底的商定，體验一場身心减负的心灵奇旅。也但愿此次罕罕周遊勾當能引發社會各界對罕有病兒童及其家庭的遍及存眷，讓罕有被瞥見。正如此次勾當所通报的信心，每一個孩子都值得具有夸姣的童年回想，不管他们面對着怎麼的挑战。但愿社會各界人士配合關爱為些英勇的小天使和他们顽强的家庭，使他们感觉到温和缓關爱，讓爱不罕有。